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2016.12.24 07:26|頭蓋咽頭腫
「頭蓋咽頭腫」というカテゴリを増やしてみました、二回目の記事です。
情報の少ない病気なので、ネットの情報を頼りにさせてもらったので、私も微力ながら情報を書いておこうと思っています。
ただし、素人の母親が書いているので、あくまでご参考程度に…。

退院して約一ヶ月が経ちました。なんとか無事に過ごせています(^-^)/
一回目の記録はこちら
※基本データ※
東北地方在住の11歳の女児で、発見後は都内T病院にて手術をしました。
経鼻的手術で腫瘍は全摘出しましたが、下垂体の機能低下があります。

退院後すぐに、車椅子で東京から自宅まで新幹線で帰ってきました。
ふらつきが少し残っていた(腫瘍の場所とふらつきは関係ない?・原因不明)ために、とにかく転ばないように注意をしていました。
下を向く、強く鼻をかむ、等の頭に圧力のかかる動作は、せっかく封じた髄膜が漏れ出す可能性があるために禁止です。転ぶのはもってのほか…!
そして、なるべく風邪をひかないようにマスクをつけて外出しました。

今回は主に、退院後一番気になっていた「薬の副作用や後遺症」について書いてみようと思います。

●下垂体の機能低下について
下垂体の茎は綺麗に残った状態で全摘出が出来ました。
でも、下垂体の機能低下は出ているので、それが二ヶ月経った今どうなったかの記録です。
・尿放症 … 喉が強烈にかわく トイレに行きたくなる → 喉はそれほどかわかなくなる
・副腎皮質ホルモンの分泌低下 … 疲れると倦怠感で登校できない → あまり変わらず(少し復活するのが早くなった?)
・甲状腺ホルモンの分泌低下 … 症状としてはよくわからないけど変わらない(汗)

そんな感じで…、尿放症の症状は次女さん本人が良くなった! と喜んでいました。
成長ホルモンについては一年後にどうするかという判断なので、今回は据え置きです。

●肥満について
これは素人の私が分析した問題点ですのであしからず。
下に行くにつれて問題が大きくなっています。
・コートリルの副作用でふっくらしてしまう、ムーンフェイス等 → 食事の塩分を控える
・コートリルの副作用でお腹が空きやすくなり体重増加 → 食事療法など
・手術による下垂体の損傷によって起こる太りやすさ(成長ホルモンの不足) → 成長ホルモンを補充、勝手に分泌が復活するのを待つ
・腫瘍が視床下部まで達していた場合の食欲コントロール機能低下 → 後述

良い資料を見つけました。しかしPDFなので直リンクは出来ませんでした。
「日本間脳下垂体腫瘍学会」 のproceeding、発表内容の記録で術後肥満についての経過がありました。学会は今年の2月に行われており、データも今年のものです。
それを読んでわかったのは、高度肥満は術後半年から1-2年をピークに落ち着くようだということです。
半年間である程度落ち着くという記載もありました。
ただし、これは視床下部による影響か、コートリルの副作用なのかは分けてありません。
成長ホルモンの投与により、肥満が解消してゆく、という記述もありますので、次女さんの場合は今後の下垂体機能の復活(といっても全部回復は無理、半分程度)を期待するか、成長ホルモンの投与で変わってくるかもしれません。

一応、小児内分泌学会のHP http://jspe.umin.jp/ ← 肥満度のチェックができます

食事療法としては、塩分を控えて、野菜のおひたし等を多く作っています。
基本的に肉魚は量を変えずに、炭水化物は給食でモリモリ食べてしまうために夕食は少なめにしています。
おやつも、ポテチは禁止。クッキーなどは元々好きではなかったけれど、せんべいもケーキも食べていません。
本人の頑張り(こういう根性は親ながら見上げたものです)のおかげで、体重は手術前から2~3キロプラスで止まっています。
ちなみに、プロテインなども飲ませてみているのですが、身長も全く伸びていません~(涙)
おやつはフルーツ。東北はフルーツ王国なので安くて助かります♪
そしてヨーグルトなどでしょうか。
今日はクリスマス・イブなので、久しぶりのケーキ解禁日です。今日のためにダイエットするー!などと言ってました。
夕食のメニュー…洋食でカロリー低めって何でしょう。温野菜サラダ、コンソメスープ、チキンは揚げずに焼く、くらいしか思いつかない母でしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3



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2016.11.06 01:22|未分類
2016年秋、11歳の娘に発見された脳腫瘍についての、発見~手術について、覚えていることを綴っておきたいと思います。
今日現在、退院して帰宅したばかりなので、予後についてはまた後日更新したいと思います。

Twitterからの方のために、ほんの少しわかる範囲で「頭蓋咽頭腫」(ずがいいんとうしゅ)について書いておきます。
良性の脳腫瘍の一種で、発見されれば手術で摘出する以外にはほぼ解決方法のない腫瘍です。
良性なので転移はありませんが、脳のほぼ中央に位置するために、周囲の大切な組織、視神経や視床下部といった脳の根本的な機能を司る部分を圧迫し、さまざまな症状を発症させます。また、発生元が下垂体の茎部分であると言われており、その付近の腫瘍が全て摘出できなければ、子供は特に腫瘍が再発する可能性があります。術後はほとんどの患者において下垂体の機能の低下、もしくは下垂体の全摘出によりホルモンの調整のための治療を一生涯続けてゆく必要があります。

良性でよかったですね。と言われたのですが、良くないです…と思いました(涙)
手術の難易度は、良性の脳腫瘍の中では最も難しい手術と言われています。


●発見前の症状
半年前から、頭痛、よく転ぶ、視力の低下がありました。
いずれも精神的なものではないかと病院で言われ、何もせずに様子を見ていました。

●発見直前の異変
台風が頭上を通過した日に、頭痛がものすごく悪化し、足元がふらついてまともに歩けなくなりました。
その状態で脳神経外科へ受診するも、他院で調べてくださいと言われてCTなども撮りませんでした。

●腫瘍発見
あまりに頭痛の様子がおかしいので、総合病院の小児科を受診し脳波の検査を勧められました。
→異常なし(てんかん等ではないことがわかる)。
その場で「脳波ではなくCTを撮ってください!」 と私が言ったことによりCT撮影→異常発見。
場所的に頭蓋咽頭腫ではないかと言われました。

医者は進んで発見してくれなかった!!
視力の低下が見られてから四ヶ月以上、頭痛が酷くなって一ヶ月。
なかなか発見しづらいとはいえ、もっと早くに気付いて欲しかったです。

●発見後の動き
精密検査
地元の総合病院でMRIを撮影するも、怖がりな娘で一部しか撮影できませんでしたが、そのデータでも判断材料にはなりました。
視野の検査 具合が悪く、すぐに眠くなってしまい大変でしたがどうにかしました。両耳耳側半盲でした。
専門の病院、執刀医を大捜索
発見当日から主人と手術してもらう病院を捜しました。
東北地方在住だったので、地元の先生からは「仙台こども病院」を強く推薦されましたが決められず…。
決め手になったのはインターネットの情報でした。

・名医と書かれている先生の名前をメモし、ひとりずつ検索→年齢的なものや物理的に手術数が少なそうな名医は却下→数名残る
・友人からもらった医療雑誌で全国の病院の脳下垂体手術件数をチェック
・クラニオパークさんに主人が申し込み、情報を頂く
・各病院のHPで、小児の内分泌科が充実しているかチェック

これを三日間ほどでやったところ、都内のT病院しかないという結論に辿り着きました。
即紹介状をもらい、新幹線ではるばる娘も連れてT病院を受診し、鼻からの手術ができるということを言われてひと安心しました。
娘は耳鼻科が大嫌いで、鼻からの手術と言われたことや、MRIをまた受けると聞いて少しパニックになりました。
看護師さんや先生に見守られて落ち着き、血液検査をしてその日は終了となりました。手術は一ヵ月後ということでした。

わが家の場合、セカンドオピニオンは結局取りませんでした。
地元の脳神経外科の先生が、15年医師をやってきてクラニオの患者と出会ったのは二例目だと言っていました。やはり珍しいようです。
手術まで、ふらふらしながら自宅療養。悪化しないことを祈りつつなんとか入院までの日数(3週間)が経過しました。
たまにものすごい不安に襲われましたが、主人が平気そうな顔をしているので何とか乗り切ったような感じでした。
お互い不安の要素が違うようで、たまたま良い方向へ行ったのだと思いますが、夫婦で助け合いです。

●T病院へ入院
入院から一週間は、ホルモンの検査や視野検査、CT、MRIなどで忙しく過ぎました。
点滴を怖がる娘、造影剤のMIRのための点滴が一番大変でした。
視野は若干悪化し、遠近感がなくなりました。一行が二行に見えるという状態で本は読めません。

手術当日、朝の8時には準備。前日から長女も学校を休んで合流。
8時間半ほどの大手術でしたが、無事に腫瘍を全摘出しました。執刀医のN先生には本当に感謝。
視神経との癒着があり、病理検査をしつつ丁寧に腫瘍を取ったので時間がかかったそうです。
術後すぐに意識がはっきりしていて、喉が痛いだとかものすごくしっかりと喋っていました。
目が見えない、と言って目を見開いていました。

●術後数日
経過を先生方から聞いていたとおり、最初の二日~三日はつらそうでしたが、五日目で鼻のガーゼが取れてすっきりし、食欲が出てきました。
MRIを撮影し、完全に腫瘍が取れ、下垂体の茎も温存できたということが見て取れました。大成功です。
ホルモンの薬の点滴~飲み薬を服用し経過観察。

●視野検査
一週間と少し経った頃、眼科の検診を受けました。本人は視野が広がったと言っていましたが、検査で右目がほぼ全部回復、左目は癒着が大きく、中央付近に欠損あり。両目で見ればほぼ視野は問題ない程度に回復しました。
視力も矯正視力で1.2出るということでした。手術前は矯正視力で0.4ほどでした。

●ホルモン薬の服用
コートリル、チラージン、ミニリンメルトを服用することになりました。
ホルモンの負荷試験の結果は悪くはないようで、手術前とホルモンの出具合はあまり変わらないそうです。
コートリルの副作用で退院するまでに2.5キロほど太っていました。
今後はこの副作用との戦いになりそうです…。

※コートリルの副作用
娘の場合は、脳下垂体の機能が腫瘍によって低下し、副腎皮質刺激ホルモンが出づらくなってしまったためにコートリルで補うという状態です。これはよほど回復しない限りは一生続くものと思われます。
コートリルは塩分や水分を体内に溜め込む副作用があり、脂肪を蓄積しやすいようです。
一時的な使用では問題ないけれど、娘のようにずっと服用する人は太る傾向が強いようです。

コートリルについてと、栄養学について学び中です。
女の子なので太るのはかわいそうです。
それほど動くのが好きなタイプではないので、食事療法の道を探ろうと思っています。
また、サプリメント、呼吸法、鍼灸的なアプローチなどもあるので、いろいろ調べてみたいと思います。
きっと何とかなる…何とかしてみせる!

「生きるか死ぬか」という心配から、「太るか太らないか」という悩みになったのですから、ある意味平和ですよね。
前向きに解決方法を探りたいと思います。

入院前から近所の友人がとても支えになってくれました。
秋田の友人、千葉のご近所さん。
車で送り迎えをしてくれたり、娘を励ましてくれたりと、何かと温かい応援をしてくださいました。
Twitter上でもいろんな方がぽちぽちと反応をくださいました。私の周囲は皆さんすごい人形作家の方々なので、ありがたや~という気持ちでいっぱいです。
皆様ほんとうにありがとうございました。
後日、また娘の闘病について、数ヶ月おきに書いてゆきたいと思います。

同じ病気で戦っているご家族の皆様、ご病気のご本人様、がんばりましょうね。
ひとりではないと思うことは、私にとっても貴方にとっても救いになるはずです。
そして、どんな状況でも必ず道はあるのだと私は思っています。
悪い道でも歩いてゆけば見える風景があります。
悲しい結末だとしても、向き合うことができればそれが悪いことばかりではないと気付くはずです。
これは理想ではなく経験則として…私は既に一度、娘と呼ぶ人を天国へ見送ったことがあります。
もう十年近く経ちますが、娘は沢山のことを教えてくれましたし今は笑顔で思い出すことができます。
医師を信じること、信じられなければ納得できるまで調べること。
自分を信じること。そして相手の強さを信じること。
多分、これから私は何度もくじける日が来るのでしょうが…(苦笑)
それでも、自分が出来ることを淡々と続けていけたら良いなと思います。






2016.09.15 15:20|イベント
2016年8月11~16日、秋田県大館市で開催する「ゼロダテ」というイベントに出品することができました。
ご覧戴いた皆様、感想を書いてくださった皆様、ゼロダテ主催の皆様、そして搬入のお手伝いで椅子に登って釘打ちしてくれた友人Mさん、共同出品してくださった藤原さん。
本当にありがとうございました!!!

今回は、地元のお祭りと同時開催ということもあり、アートというよりエンターテイメント性のある展示を目指しました。
というのも、私が秋田に来てまだ一年半ですが、三度の展示で地元の方の反応を見る機会がありましたが、その中で皆さんにとって反応が良かったものがあります。
身近にあるもの、自分と遠くないと感じるもの、購入できそうなもの。

それをふまえて、今回は少し遊んでみました。
素材を「新聞紙とボンド」という身近なものにしてみたのです。
結果的に、石塑粘土で作った人形より断然新聞紙のほうに注目が行く結果に…(汗)
新聞の動物達は二週間で作り上げてますので、石塑粘土の作品の制作日数を考えると笑ってしまいます。それもまた良いのではないかと思います。また、空間が広すぎて展示も大変苦労しました。マリオネットを「吊る」だけでもひと苦労でしたので、今後に生かせたら良いなと思っています。

私の人形に関してよく言われる感想は、
「人形は苦手だけど、あなたの人形は怖くない」
ということ。嬉しい反応です。
私が作りたいものの最終系はおそらく「優しさ」みたいなものです(でも、優しさって厳しいなぁと最近思います)。
それが今どの程度伝わるのかなと思いますが、展示してみることである程度は感じることができます。
そこまで理解されずとも、数ヶ月もかけて作った人形を気に入って頂けるだけで当然嬉しいです。

ゼロダテを通じて、東北で活躍するアーティストの作品にも触れることが出来ました。
また東京藝術大学の院生さん方とも作品についてお話することが出来て、とても楽しい数日間でした。

展示物の前のテーブルには、はじめて感想を記入して頂く手帳を置きました。
地元の方のみならず、都内在住の方や秋田県南にある劇団「わらび座」の方にもご記入頂いて、とても嬉しかったです。
手帳を置いたら? と前向きな友人が勧めてくれたのでおそるおそる置いた小心者の私ですが、絵を描いてくれた子供さんもいてすごく励みになりました。

大館、いろんなものがあります。
ちょっと遠いけど…いや、かなり遠いのですけれど。
来年よかったら遊びに来てくださいね。


zero01.jpg
旧金澤家具店二階にて 

zero03.jpg
へい、らっしゃい!

zero02.jpg
思考とは何ぞ




2016.06.17 10:05|作品
現在、第一回 全国創作人形公募展に入選しました。
「寿三郎人形館みよし」にて展示開催中です。

kurara01.jpg
「マリオネット くらら」 62cm ラドール 木のねんど
人形らしさ、マリオネットとして動かす、ということを主眼に作った作品です。


6/5~7/5
広島県三次市 辻村寿三郎人形館にて

・・・招待作家(第1会場展示)・・・
宇野亜喜良、梅原照子、川崎員奥、小牧多賀子、篠原七生
杉山秀行、高橋富子、高橋操、櫃田静子、福田朝子
松本勝子、水澄美恵子、三輪照子、文殊哩(林喜代子)
・・・展示数・・・
招待作含む232点

第1会場:辻村寿三郎人形館(入館料あり)本通り
第2会場:木綿兎(無料)上市・栄町

とありますので、私の人形は第二会場のほうに展示中でしょうか。
詳しい情報が来ておりませんが、遠いので展示をお任せしてあります。
大きな作品です、展示していただきありがとうございます。

kurara02.jpg


kurara03.jpg


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もっと楽しいポーズにしたかったのですが、地震の影響とサイズ規定があり出来ませんでした。
とても残念です。
ただ、面白いことに、雑誌に掲載されているのは全く違うポーズで、なんだかうかれた格好なのです!
誰がポージングしてくれたんでしょう、ちょっと笑ってしまいました。
亥辰舎さんが、今回展示されている人形の雑誌を発行されています、そちらの写真はここには掲載できませんが、
見られる方はぜひご覧ください。
また、私の憧れの人形作家、佐伯祐子さんも応募されていて、招待作家様の作品も素晴らしかったです。
ぜひぜひ実物をご覧ください。

今回は人形本体の造型に関してはよく出来るようになったと思いました。
課題として、衣装の制作、仕上げ、メイクのレベルアップ。
今後も同じサイズで作ろうと思っています、今後は素敵な方に衣装をお願いするつもりですし、
もっともっと可愛い美少女が出来上がりそうですので今後にご期待下さい(笑)






2016.06.15 11:32|音楽・映画・演劇・本
おひさしぶりですにゃ~。
c01_201606151045580e6.jpg

梅雨時期に入りました、みなさまお元気でしょうか。
今日のブログは日々のどうでもいい話。
ですが一応その前に、現在人形を展示中なのでご案内させていただきます。
6/5~7/5 辻村寿三郎人形館にて。http://www.mhst.jp/jusaburo/jyusaburo_miyoshi.htm
公募展ですが、招待作家様もとても素敵なのでお近くにいらっしゃる方はぜひぜひ足をお運びくださいませ。。

ホントは公募展のブログを書くべきでしょうが、今日はちらっと。
昨日見た映画のことを書いてみたくなってます。

いろんな方が期待している映画だったので、ずっと見たいなと思っていたのですが、先にテレビ放送で見てしまいました。

「海街diary」

見終わったときに、ビーズのアクセサリーみたいだなというイメージが湧いてきました。
あまり多くを語らず、沢山あるであろう要素を説明するのではなく、役者さんの力に託してぽんぽん、と繋がれた物語。
ひとつぶひとつぶ、とても綺麗で大玉のガラスや宝石を配置して、間には鎖だけ。
鎖の空間にあるのは諍いや苦しみで、普通だったらそれをドラマにするんだろうけど、この映画はそこがすっぽりと役者さんの背後にしか見えないからかえって風景が見える。
海沿いの街の生活の風景。
生活の中に、悲しいこともあれば楽しいこともあって、美人姉妹も喧嘩して、問題児の母ちゃんが帰ってきて。
でも…、本当ならみんながそうだと思うんです。悲しいことも驚いたことも楽しい出来事も、みんな日常の一部だと思って生きてるから。
そういう風景が映画になるというのがとても素敵で、新しいなと思ったので記録しておきたくて書いてます。

こういう感じは監督さんが生み出したものなのか、それとも原作? 
少し調べてみたら、おそらく原作が持っている雰囲気なんだろうとおもわれます。

原作 吉田秋生

どっかで見た名前だなと思ったら…「BANANA FISH」の著者! うおーそうかそうか、あの漫画!!
ドラッグや戦争、ストリートギャングの抗争を描いたシビアな人間ドラマの漫画で、これがどうして少女漫画!? と思いつつ私達の世代ではとても流行りました…みんな読んでました。
あの著者ならきっと描ける世界なのでしょう。

監督の是枝裕和氏がとあるインタビューにて、「テーマは死」だと言っていました。
生と死の割合がほぼ同等。
主人公達が父親が死んだ後に父親を取り戻す話、と言ってますが…。
ネタバレですが、私としては最後にすずが「お母さんの馬鹿ー!」と叫んだときに、長女の幸がすずに共感し、子供時代の辛さがふわっと軽くなったんじゃないかと思いました。
娘にとって、父親は「異性だから」というだけでどこか許せる部分があるけど、母親との確執ほうが根が深い気がするんです…自分はそうです。だから、「お父さんの馬鹿」よりも「お母さんの馬鹿」で、泣いてしまいます。

吉田秋生さんも女性作家さんならではの、そういうシビアで温かい視線があるのかな。
そして、是枝裕和監督のキャスティングと脚本と、「役者さんを生かす力」に拍手。
またこの監督の映画を見てみたいなと思っています。
「海街diary」 原作も読まなきゃね。















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プロフィール

藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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