2017.08.24 17:50|頭蓋咽頭腫
次女の頭蓋咽頭腫についての3回目の記事です。
以前の記事はカテゴリーの「頭蓋咽頭腫」で出てきますので、今回はリンクを省略させていただきますね。

早いもので、手術から10ヶ月が経ちました。
昨日はちょうど、半年に一度の経過観察のMRIをし、異常なしと言われました…!
そして「来週から成長ホルモンの治療をします」 と言われました。
家庭で注射をするというハードルはあるものの、身長が伸びることが期待できるし、代謝が良くなり若干でも痩せるのではないかという期待もあって、私は

いよっ待ってました!!!

という感じです。
こんなことを書いてますが、毎回MRIを撮るごとに、再燃してませんように…と超ビクビクしています…。
(成長ホルモンは全ての細胞を増長するので、腫瘍があると治療できない)

術後の経過としては、全く変わりがありません。良くもならず、悪くもならず。
体重の増加が7キロくらいと、身長は3.8cm伸びました。
1mmでも身長が伸びたときはとても嬉しかったです。下垂体を全て切除していないので、ホルモンは若干でも出ているんだなぁという実感が持てました\(^o^)/  しかし体重増加(´・_・`)
思春期はもともと体重が増える時期なので、いまの体重はほぼ平均なのですが…、このペースで増え続けるとちょっとね、、。
と心配なところがあります。
薬の量が若干増えたチラージン。尿崩症は全く良くならず、コートリルは10mmでおさまっています。
学業のほうは普通に通学が出来ていて、部活(文化部)、さらには塾にも通いはじめ、中学校生活をエンジョイしています。
たまに風邪をひいてコートリルを多く服用したり、水泳の授業の翌日に疲れて学校を休んだりすることもあります。頭痛と全身のダルさが一日続き、夕方になるとようやく復活してくるという状況。
足のむくみがひどいのでマッサージをすることがよくあります。主にひざ裏から足裏のツボまで。
私の足ツボ好きが高じて、足のうらの張りや痛む箇所で家族の体調はみんなわかります。ちなみに、手術前に次女の足ツボを押したとき、下垂体の反射ゾーンを押すと激痛がしていました。今は押しても「ぜんぜん痛くない!」と言われるので、私は足ツボ効果はかなりあると思っています。気休めにしても、少しでも楽になればまぁいいやーという感じ。疲れているのにゲームをして休まないときには、マッサージすると即効昼寝します(笑)

成長ホルモンについて、手術当初の私は

「家庭で注射だって…怖いよー!」

とびびっていました。が、半年前から私が妊娠糖尿病と言われ、臨月近くなって専門外来を紹介されました。そこでなんと、インシュリンの注射を自分で打つことになりました。(それほど酷い値ではなかったのですが、体重が増えてなかった…) 非常にショックでしたが、そのとき唯一前向きに思ったのは、

成長ホルモンを打つときの予行練習になる!!

ということ。妊婦としてはお腹に注射するのは場所が狭くて大変だったのですが(毎食前なので一日3回打つ)、注射と同時に行っていた血糖値測定器のほうがよっぽど痛いぞ、という程度の、かすかな痛みでした。
次女の場合、就寝前に一日一度打つこととになります。腕、おなか、太ももなど、打てる範囲も広いので私よりも楽なはず。期間は次女が15歳になるまでらしいのですが、同じ病気で大人になっても成長ホルモンを投与しているという方もいるので、私としてはなるべく長く打てると良いな…と思っているところです。

昔のインシュリンの注射器は痛かったらしいです、、。それが、最近の注射針はとても細くなっていて、私が見てもほんとうに折れるんじゃない? という仕上がりで(打って折れたことは一度もありませんので大丈夫です(*´v`))、針が細いことによって皮膚に点在する痛点に触れる確立が少なくなるので、ほぼ痛みが出ないという仕組みなんだそう。

「いまの注射器はすごいのだ!! ほとんど痛くないはずだから怖くないよー!」

と、次女に言っています。
病院から、注射器は三種類あるのでビデオを見て決めてください、といわれました。
とりあえず全部視聴…。私のインシュリンの注射器と同じメーカー、全部使い捨てのものもお勧めでしたが、次女は針が見えなくても打てるカートリッジ式のものを選びました。
来週、通院したときから処方されることになると思います。
またビデオを見て使い方を復習し、しっかり治療してゆきたいと思います。

次回のブログの更新では、成長についての記事の続編を書きたいと思っています。
実は、成長ホルモンのまえに女性ホルモンと男性ホルモンの治療を開始しています。その「リュープリン」の注射について、あまりネット上に情報がなかったので記録したいと思います。











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2017.03.10 14:16|にゃー(日々のつぶやき)
二年前に秋田県へ引っ越してきた我が家ですが、とうとうまた関東へ戻ることになりました。

秋田県の人々からは、
「旦那が東京本社へ転勤になったので、千葉の家に帰ります」
というと、
「千葉なのに東京へ通勤できるの?」
と何度か聞き返されます。
(いやいや、都内に家建てらんないから千葉なだけで、十分通勤圏内だよ!!
どんだけ千葉が遠いと思ってるの!? 東京ディズニーランドだって千葉県だからね)
という心の叫び。。←実際浦安よりもずっと奥の千葉です(汗)

とうてい理解されないので置いておきます。

そんなわけでまた千葉に戻ります。
私としては嬉しいのですが、田舎ののんびりペースに慣れてしまったので都会に戻るのが多少心配です。
転校する長女は大号泣しているし、中学生になる次女の体調はまだ不安定。
中学校は、欠席が多いと内申があまりよろしくないですよね。
病気だから仕方ないよ、という風にならないかしら。

でも、関東へ戻ったらやりたいことが沢山。
この二年間、見られなかった人形の展示が行けることになるのよね…!!
いろんな美術館や展示を見に行ける。
幕張メッセやビッグサイトのイベントを見に行けるし、映画館もある(笑)
自宅に置いてあった窯でビスクドールを焼くのも思いのまま。
いやー、嬉しいです。

報告が遅れましたが、もうすぐ三女が誕生することになっています。
そして、千葉の産院で産めるということも嬉しいです。
こちらの地元の病院、ちょっと怪しいので(笑)

これからまた、赤ちゃんと一緒に私もいろいろ活動します。
とりあえずの目標は、一年半後。
来年の11月に静岡県で80センチサイズの大きな人形を何体か展示する予定です。
「ギャラリーRYU」さんの企画展にて、素晴らしいフレームアートを制作されているkanoさんと、モノクロの緻密で繊細な絵の中に独特の感情表現をされて大人気の、こまつたかしさんとの三人展、です。←すごい方々とのコラボで、緊張。。
展示のお題目は、迷宮。
富士山に近い素敵なギャラリーなので、どんな迷宮を作ろうかと今からワクワクしています。
小さな作品の販売もするつもりですが、これが今の悩みどころです(苦笑)
どうしましょう、時間は待ってくれない。

そして、子供の造型教室を近くの施設でできたらいいなぁ、とか。
将来的には、自宅などで人形教室を開講しようと思っています。

ワクワクと不安と。
春って感じですね。













2016.12.24 07:26|頭蓋咽頭腫
「頭蓋咽頭腫」というカテゴリを増やしてみました、二回目の記事です。
情報の少ない病気なので、ネットの情報を頼りにさせてもらったので、私も微力ながら情報を書いておこうと思っています。
ただし、素人の母親が書いているので、あくまでご参考程度に…。

退院して約一ヶ月が経ちました。なんとか無事に過ごせています(^-^)/
一回目の記録はこちら
※基本データ※
東北地方在住の11歳の女児で、発見後は都内T病院にて手術をしました。
経鼻的手術で腫瘍は全摘出しましたが、下垂体の機能低下があります。

退院後すぐに、車椅子で東京から自宅まで新幹線で帰ってきました。
ふらつきが少し残っていた(腫瘍の場所とふらつきは関係ない?・原因不明)ために、とにかく転ばないように注意をしていました。
下を向く、強く鼻をかむ、等の頭に圧力のかかる動作は、せっかく封じた髄膜が漏れ出す可能性があるために禁止です。転ぶのはもってのほか…!
そして、なるべく風邪をひかないようにマスクをつけて外出しました。

今回は主に、退院後一番気になっていた「薬の副作用や後遺症」について書いてみようと思います。

●下垂体の機能低下について
下垂体の茎は綺麗に残った状態で全摘出が出来ました。
でも、下垂体の機能低下は出ているので、それが二ヶ月経った今どうなったかの記録です。
・尿放症 … 喉が強烈にかわく トイレに行きたくなる → 喉はそれほどかわかなくなる
・副腎皮質ホルモンの分泌低下 … 疲れると倦怠感で登校できない → あまり変わらず(少し復活するのが早くなった?)
・甲状腺ホルモンの分泌低下 … 症状としてはよくわからないけど変わらない(汗)

そんな感じで…、尿放症の症状は次女さん本人が良くなった! と喜んでいました。
成長ホルモンについては一年後にどうするかという判断なので、今回は据え置きです。

●肥満について
これは素人の私が分析した問題点ですのであしからず。
下に行くにつれて問題が大きくなっています。
・コートリルの副作用でふっくらしてしまう、ムーンフェイス等 → 食事の塩分を控える
・コートリルの副作用でお腹が空きやすくなり体重増加 → 食事療法など
・手術による下垂体の損傷によって起こる太りやすさ(成長ホルモンの不足) → 成長ホルモンを補充、勝手に分泌が復活するのを待つ
・腫瘍が視床下部まで達していた場合の食欲コントロール機能低下 → 後述

良い資料を見つけました。しかしPDFなので直リンクは出来ませんでした。
「日本間脳下垂体腫瘍学会」 のproceeding、発表内容の記録で術後肥満についての経過がありました。学会は今年の2月に行われており、データも今年のものです。
それを読んでわかったのは、高度肥満は術後半年から1-2年をピークに落ち着くようだということです。
半年間である程度落ち着くという記載もありました。
ただし、これは視床下部による影響か、コートリルの副作用なのかは分けてありません。
成長ホルモンの投与により、肥満が解消してゆく、という記述もありますので、次女さんの場合は今後の下垂体機能の復活(といっても全部回復は無理、半分程度)を期待するか、成長ホルモンの投与で変わってくるかもしれません。

一応、小児内分泌学会のHP http://jspe.umin.jp/ ← 肥満度のチェックができます

食事療法としては、塩分を控えて、野菜のおひたし等を多く作っています。
基本的に肉魚は量を変えずに、炭水化物は給食でモリモリ食べてしまうために夕食は少なめにしています。
おやつも、ポテチは禁止。クッキーなどは元々好きではなかったけれど、せんべいもケーキも食べていません。
本人の頑張り(こういう根性は親ながら見上げたものです)のおかげで、体重は手術前から2~3キロプラスで止まっています。
ちなみに、プロテインなども飲ませてみているのですが、身長も全く伸びていません~(涙)
おやつはフルーツ。東北はフルーツ王国なので安くて助かります♪
そしてヨーグルトなどでしょうか。
今日はクリスマス・イブなので、久しぶりのケーキ解禁日です。今日のためにダイエットするー!などと言ってました。
夕食のメニュー…洋食でカロリー低めって何でしょう。温野菜サラダ、コンソメスープ、チキンは揚げずに焼く、くらいしか思いつかない母でしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3



2016.11.06 01:22|頭蓋咽頭腫
2016年秋、11歳の娘に発見された脳腫瘍についての、発見~手術について、覚えていることを綴っておきたいと思います。
今日現在、退院して帰宅したばかりなので、予後についてはまた後日更新したいと思います。

Twitterからの方のために、ほんの少しわかる範囲で「頭蓋咽頭腫」(ずがいいんとうしゅ)について書いておきます。
良性の脳腫瘍の一種で、発見されれば手術で摘出する以外にはほぼ解決方法のない腫瘍です。
良性なので転移はありませんが、脳のほぼ中央に位置するために、周囲の大切な組織、視神経や視床下部といった脳の根本的な機能を司る部分を圧迫し、さまざまな症状を発症させます。また、発生元が下垂体の茎部分であると言われており、その付近の腫瘍が全て摘出できなければ、子供は特に腫瘍が再発する可能性があります。術後はほとんどの患者において下垂体の機能の低下、もしくは下垂体の全摘出によりホルモンの調整のための治療を一生涯続けてゆく必要があります。

良性でよかったですね。と言われたのですが、良くないです…と思いました(涙)
手術の難易度は、良性の脳腫瘍の中では最も難しい手術と言われています。


●発見前の症状
半年前から、頭痛、よく転ぶ、視力の低下がありました。
いずれも精神的なものではないかと病院で言われ、何もせずに様子を見ていました。

●発見直前の異変
台風が頭上を通過した日に、頭痛がものすごく悪化し、足元がふらついてまともに歩けなくなりました。
その状態で脳神経外科へ受診するも、他院で調べてくださいと言われてCTなども撮りませんでした。

●腫瘍発見
あまりに頭痛の様子がおかしいので、総合病院の小児科を受診し脳波の検査を勧められました。
→異常なし(てんかん等ではないことがわかる)。
その場で「脳波ではなくCTを撮ってください!」 と私が言ったことによりCT撮影→異常発見。
場所的に頭蓋咽頭腫ではないかと言われました。

医者は進んで発見してくれなかった!!
視力の低下が見られてから四ヶ月以上、頭痛が酷くなって一ヶ月。
なかなか発見しづらいとはいえ、もっと早くに気付いて欲しかったです。

●発見後の動き
精密検査
地元の総合病院でMRIを撮影するも、怖がりな娘で一部しか撮影できませんでしたが、そのデータでも判断材料にはなりました。
視野の検査 具合が悪く、すぐに眠くなってしまい大変でしたがどうにかしました。両耳耳側半盲でした。
専門の病院、執刀医を大捜索
発見当日から主人と手術してもらう病院を捜しました。
東北地方在住だったので、地元の先生からは「仙台こども病院」を強く推薦されましたが決められず…。
決め手になったのはインターネットの情報でした。

・名医と書かれている先生の名前をメモし、ひとりずつ検索→年齢的なものや物理的に手術数が少なそうな名医は却下→数名残る
・友人からもらった医療雑誌で全国の病院の脳下垂体手術件数をチェック
・クラニオパークさんに主人が申し込み、情報を頂く
・各病院のHPで、小児の内分泌科が充実しているかチェック

これを三日間ほどでやったところ、都内のT病院しかないという結論に辿り着きました。
即紹介状をもらい、新幹線ではるばる娘も連れてT病院を受診し、鼻からの手術ができるということを言われてひと安心しました。
娘は耳鼻科が大嫌いで、鼻からの手術と言われたことや、MRIをまた受けると聞いて少しパニックになりました。
看護師さんや先生に見守られて落ち着き、血液検査をしてその日は終了となりました。手術は一ヵ月後ということでした。

わが家の場合、セカンドオピニオンは結局取りませんでした。
地元の脳神経外科の先生が、15年医師をやってきてクラニオの患者と出会ったのは二例目だと言っていました。やはり珍しいようです。
手術まで、ふらふらしながら自宅療養。悪化しないことを祈りつつなんとか入院までの日数(3週間)が経過しました。
たまにものすごい不安に襲われましたが、主人が平気そうな顔をしているので何とか乗り切ったような感じでした。
お互い不安の要素が違うようで、たまたま良い方向へ行ったのだと思いますが、夫婦で助け合いです。

●T病院へ入院
入院から一週間は、ホルモンの検査や視野検査、CT、MRIなどで忙しく過ぎました。
点滴を怖がる娘、造影剤のMIRのための点滴が一番大変でした。
視野は若干悪化し、遠近感がなくなりました。一行が二行に見えるという状態で本は読めません。

手術当日、朝の8時には準備。前日から長女も学校を休んで合流。
8時間半ほどの大手術でしたが、無事に腫瘍を全摘出しました。執刀医のN先生には本当に感謝。
視神経との癒着があり、病理検査をしつつ丁寧に腫瘍を取ったので時間がかかったそうです。
術後すぐに意識がはっきりしていて、喉が痛いだとかものすごくしっかりと喋っていました。
目が見えない、と言って目を見開いていました。

●術後数日
経過を先生方から聞いていたとおり、最初の二日~三日はつらそうでしたが、五日目で鼻のガーゼが取れてすっきりし、食欲が出てきました。
MRIを撮影し、完全に腫瘍が取れ、下垂体の茎も温存できたということが見て取れました。大成功です。
ホルモンの薬の点滴~飲み薬を服用し経過観察。

●視野検査
一週間と少し経った頃、眼科の検診を受けました。本人は視野が広がったと言っていましたが、検査で右目がほぼ全部回復、左目は癒着が大きく、中央付近に欠損あり。両目で見ればほぼ視野は問題ない程度に回復しました。
視力も矯正視力で1.2出るということでした。手術前は矯正視力で0.4ほどでした。

●ホルモン薬の服用
コートリル、チラージン、ミニリンメルトを服用することになりました。
ホルモンの負荷試験の結果は悪くはないようで、手術前とホルモンの出具合はあまり変わらないそうです。
コートリルの副作用で退院するまでに2.5キロほど太っていました。
今後はこの副作用との戦いになりそうです…。

※コートリルの副作用
娘の場合は、脳下垂体の機能が腫瘍によって低下し、副腎皮質刺激ホルモンが出づらくなってしまったためにコートリルで補うという状態です。これはよほど回復しない限りは一生続くものと思われます。
コートリルは塩分や水分を体内に溜め込む副作用があり、脂肪を蓄積しやすいようです。
一時的な使用では問題ないけれど、娘のようにずっと服用する人は太る傾向が強いようです。

コートリルについてと、栄養学について学び中です。
女の子なので太るのはかわいそうです。
それほど動くのが好きなタイプではないので、食事療法の道を探ろうと思っています。
また、サプリメント、呼吸法、鍼灸的なアプローチなどもあるので、いろいろ調べてみたいと思います。
きっと何とかなる…何とかしてみせる!

「生きるか死ぬか」という心配から、「太るか太らないか」という悩みになったのですから、ある意味平和ですよね。
前向きに解決方法を探りたいと思います。

入院前から近所の友人がとても支えになってくれました。
秋田の友人、千葉のご近所さん。
車で送り迎えをしてくれたり、娘を励ましてくれたりと、何かと温かい応援をしてくださいました。
Twitter上でもいろんな方がぽちぽちと反応をくださいました。私の周囲は皆さんすごい人形作家の方々なので、ありがたや~という気持ちでいっぱいです。
皆様ほんとうにありがとうございました。
後日、また娘の闘病について、数ヶ月おきに書いてゆきたいと思います。

同じ病気で戦っているご家族の皆様、ご病気のご本人様、がんばりましょうね。
ひとりではないと思うことは、私にとっても貴方にとっても救いになるはずです。
そして、どんな状況でも必ず道はあるのだと私は思っています。
悪い道でも歩いてゆけば見える風景があります。
悲しい結末だとしても、向き合うことができればそれが悪いことばかりではないと気付くはずです。
これは理想ではなく経験則として…私は既に一度、娘と呼ぶ人を天国へ見送ったことがあります。
もう十年近く経ちますが、娘は沢山のことを教えてくれましたし今は笑顔で思い出すことができます。
医師を信じること、信じられなければ納得できるまで調べること。
自分を信じること。そして相手の強さを信じること。
多分、これから私は何度もくじける日が来るのでしょうが…(苦笑)
それでも、自分が出来ることを淡々と続けていけたら良いなと思います。






2016.09.15 15:20|イベント
2016年8月11~16日、秋田県大館市で開催する「ゼロダテ」というイベントに出品することができました。
ご覧戴いた皆様、感想を書いてくださった皆様、ゼロダテ主催の皆様、そして搬入のお手伝いで椅子に登って釘打ちしてくれた友人Mさん、共同出品してくださった藤原さん。
本当にありがとうございました!!!

今回は、地元のお祭りと同時開催ということもあり、アートというよりエンターテイメント性のある展示を目指しました。
というのも、私が秋田に来てまだ一年半ですが、三度の展示で地元の方の反応を見る機会がありましたが、その中で皆さんにとって反応が良かったものがあります。
身近にあるもの、自分と遠くないと感じるもの、購入できそうなもの。

それをふまえて、今回は少し遊んでみました。
素材を「新聞紙とボンド」という身近なものにしてみたのです。
結果的に、石塑粘土で作った人形より断然新聞紙のほうに注目が行く結果に…(汗)
新聞の動物達は二週間で作り上げてますので、石塑粘土の作品の制作日数を考えると笑ってしまいます。それもまた良いのではないかと思います。また、空間が広すぎて展示も大変苦労しました。マリオネットを「吊る」だけでもひと苦労でしたので、今後に生かせたら良いなと思っています。

私の人形に関してよく言われる感想は、
「人形は苦手だけど、あなたの人形は怖くない」
ということ。嬉しい反応です。
私が作りたいものの最終系はおそらく「優しさ」みたいなものです(でも、優しさって厳しいなぁと最近思います)。
それが今どの程度伝わるのかなと思いますが、展示してみることである程度は感じることができます。
そこまで理解されずとも、数ヶ月もかけて作った人形を気に入って頂けるだけで当然嬉しいです。

ゼロダテを通じて、東北で活躍するアーティストの作品にも触れることが出来ました。
また東京藝術大学の院生さん方とも作品についてお話することが出来て、とても楽しい数日間でした。

展示物の前のテーブルには、はじめて感想を記入して頂く手帳を置きました。
地元の方のみならず、都内在住の方や秋田県南にある劇団「わらび座」の方にもご記入頂いて、とても嬉しかったです。
手帳を置いたら? と前向きな友人が勧めてくれたのでおそるおそる置いた小心者の私ですが、絵を描いてくれた子供さんもいてすごく励みになりました。

大館、いろんなものがあります。
ちょっと遠いけど…いや、かなり遠いのですけれど。
来年よかったら遊びに来てくださいね。


zero01.jpg
旧金澤家具店二階にて 

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へい、らっしゃい!

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思考とは何ぞ




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プロフィール

藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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