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2017.10.16 14:25|頭蓋咽頭腫
2016年10月に、脳腫瘍の「頭蓋咽頭腫」の手術をした次女の闘病記、4回目のブログです。
医療の素人のかーちゃんが書いているブログですので、あくまでご参考程度にお読みくださいね。

手術から、今月でちょうど一年が経ちました。
昨年の今頃は…、と主人が写真を見せてくれました。まだ少し幼い顔をした次女を見て、ああまだこのときは腫瘍があったのだな…と、胸が詰まりそうな気分になりました。
幸い、腫瘍は全摘出できた状態です。五年間、再発しなければ確率は下がるのだそう。
どうかこのまま、日常生活が続いてくれたらよいな、と改めて思う今日この頃です。

腫瘍が見つかり、その5日後に三人目の妊娠がわかり、今その子はもうすぐ五ヶ月の元気なベビーに成長しています。
看護師さんが、同時期に産む予定だとおっしゃっていました。小児科の看護師さんは美人さんが多かったなぁ…、などと思い返すとつらいことばかりではありませんが、めまぐるしい一年だったと思います。

現状では、最近疑問なのがコートリルの量です。
副腎皮質ホルモンの充填のためのコートリルですが、10mmを画一的に飲むということでほんとうに良いのだろうか…。
素人の判断ではなんともできないのですが、来月から女性ホルモンに関することで家の近くの大学病院を受診することになったので、そちらの意見も聞いてみたいものです。

さて、その大学病院での治療というのが「リュープリン」という名前のホルモン製剤です。
次女は「脳下垂体」から出るホルモンの量が減っています。その中で、性腺刺激ホルモンの分泌が多く、成長ホルモンの量が少ない次女は、成長が早い段階でストップしてしまう可能性が大きいのだそうです。

通常は、
成長ホルモンが出る時期   →   成長する
成長ホルモンがあまり出なくなり、女性ホルモンが出はじめる   →    成長がおだやかになり生理がくる
女性ホルモンが多量に出る   →   骨密度が上がり、成長が止まる

となりますが、次女の場合

成長ホルモンが出るはずの成長期   →    あまり出ていなかった
______手術______
成長ホルモンが出なくなり、女性ホルモンが出ている   →    成長が止まる

という状況。そこで、
成長ホルモンを充填しつつ、女性ホルモンをおさえる   →   成長する期間が延長する

という効果を狙って、このリュープリンの治療がなされるわけです。

副作用はいくつかあるので、この治療をせずに自然に任せるという方法もあります。その場合、成長ホルモンの注射をしつつ、様子を見るということになります。11歳の女の子だと、生理が来ていない子も多いとおもいますが、生理が来た後は身長は多くて2.3センチほどしか伸びません。
次女の場合、
手術したとき   140cm
術後10ヶ月、未治療   143cm ← 女性ホルモンが大人並に出てしまっていた
リュープリン+成長ホルモン開始後、1ヶ月   144cm
                       2ヶ月   およそ146cm

中学生としては小さいのですが、成長ホルモンを打ちはじめてから2ヶ月で3cm以上は伸びていて、まだまだ成長しそうです。
靴のサイズが1cm大きくなり、爪や髪もよく伸びているようです。

脳下垂体を全部切除した場合には、このリュープリンの注射の必要はないのだと思われます。
次女の場合は下垂体茎も残っていますが、ホルモンの分泌量はバラバラで、全体的に極端に少なくなっています。
月ごとに血液検査の数値もバラバラなので、この治療が最善なのかということはわかりませんが、次女が病院で泣きながら自ら決断した治療でした。
とても頑張っていると思います。

前回のブログの続きになりますが、毎日の成長ホルモンの注射が開始しました。
病院では成功したのですが、家でやったときに一度痛い思いをしてから自分で打てなくなってしまいました。
三時間も泣きながら打とうと頑張って、それでも出来ずに私がかわりに打つ。それが数回続いたので、私と主人が交代で打つことにして、「自分で出来そうになったらやろうね」と約束。
三週間ほど経って、あまり痛くないという経験を積み重ねたことで自分で打つ気になり、今はもうひとりで注射できています。

ほんとうに、一歩一歩、じりじりと前進しているような感じです。

注射で泣いた直後に疲れ果てて学校を休んでしまい、期末試験は明後日、とおもいきや、翌日からだったり…(苦笑) おっちょこちょいな次女ですが、成績はまぁまぁ良いのです。昨年、六年生の時期も三ヶ月は学校へ行っていませんがなんとかなっています。
これから体力がついてきたら、もっとできることが増えるのだろうと思います。将来は獣医さんになりたいそうです。沢山勉強して、良い高校に進学し、獣医学部へ行こうと頑張っています。獣医学の勉強には、きっとホルモンのことも含まれているでしょうから、自分を知るためにもとても良いことだと思います。

大変な病気ではありますが、最先端の医療を受けられることはほんとうにありがたいことだと思っています。
そしてまた、国や市町村からの補助金も出ています。持ち出しも多いですが、ありがたいことです。
次女が元気に育って、将来は人の役に立てる仕事ができたら良いですね。。





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2017.08.24 17:50|頭蓋咽頭腫
次女の頭蓋咽頭腫についての3回目の記事です。
以前の記事はカテゴリーの「頭蓋咽頭腫」で出てきますので、今回はリンクを省略させていただきますね。

早いもので、手術から10ヶ月が経ちました。
昨日はちょうど、半年に一度の経過観察のMRIをし、異常なしと言われました…!
そして「来週から成長ホルモンの治療をします」 と言われました。
家庭で注射をするというハードルはあるものの、身長が伸びることが期待できるし、代謝が良くなり若干でも痩せるのではないかという期待もあって、私は

いよっ待ってました!!!

という感じです。
こんなことを書いてますが、毎回MRIを撮るごとに、再燃してませんように…と超ビクビクしています…。
(成長ホルモンは全ての細胞を増長するので、腫瘍があると治療できない)

術後の経過としては、全く変わりがありません。良くもならず、悪くもならず。
体重の増加が7キロくらいと、身長は3.8cm伸びました。
1mmでも身長が伸びたときはとても嬉しかったです。下垂体を全て切除していないので、ホルモンは若干でも出ているんだなぁという実感が持てました\(^o^)/  しかし体重増加(´・_・`)
思春期はもともと体重が増える時期なので、いまの体重はほぼ平均なのですが…、このペースで増え続けるとちょっとね、、。
と心配なところがあります。
薬の量が若干増えたチラージン。尿崩症は全く良くならず、コートリルは10mmでおさまっています。
学業のほうは普通に通学が出来ていて、部活(文化部)、さらには塾にも通いはじめ、中学校生活をエンジョイしています。
たまに風邪をひいてコートリルを多く服用したり、水泳の授業の翌日に疲れて学校を休んだりすることもあります。頭痛と全身のダルさが一日続き、夕方になるとようやく復活してくるという状況。
足のむくみがひどいのでマッサージをすることがよくあります。主にひざ裏から足裏のツボまで。
私の足ツボ好きが高じて、足のうらの張りや痛む箇所で家族の体調はみんなわかります。ちなみに、手術前に次女の足ツボを押したとき、下垂体の反射ゾーンを押すと激痛がしていました。今は押しても「ぜんぜん痛くない!」と言われるので、私は足ツボ効果はかなりあると思っています。気休めにしても、少しでも楽になればまぁいいやーという感じ。疲れているのにゲームをして休まないときには、マッサージすると即効昼寝します(笑)

成長ホルモンについて、手術当初の私は

「家庭で注射だって…怖いよー!」

とびびっていました。が、半年前から私が妊娠糖尿病と言われ、臨月近くなって専門外来を紹介されました。そこでなんと、インシュリンの注射を自分で打つことになりました。(それほど酷い値ではなかったのですが、体重が増えてなかった…) 非常にショックでしたが、そのとき唯一前向きに思ったのは、

成長ホルモンを打つときの予行練習になる!!

ということ。妊婦としてはお腹に注射するのは場所が狭くて大変だったのですが(毎食前なので一日3回打つ)、注射と同時に行っていた血糖値測定器のほうがよっぽど痛いぞ、という程度の、かすかな痛みでした。
次女の場合、就寝前に一日一度打つこととになります。腕、おなか、太ももなど、打てる範囲も広いので私よりも楽なはず。期間は次女が15歳になるまでらしいのですが、同じ病気で大人になっても成長ホルモンを投与しているという方もいるので、私としてはなるべく長く打てると良いな…と思っているところです。

昔のインシュリンの注射器は痛かったらしいです、、。それが、最近の注射針はとても細くなっていて、私が見てもほんとうに折れるんじゃない? という仕上がりで(打って折れたことは一度もありませんので大丈夫です(*´v`))、針が細いことによって皮膚に点在する痛点に触れる確立が少なくなるので、ほぼ痛みが出ないという仕組みなんだそう。

「いまの注射器はすごいのだ!! ほとんど痛くないはずだから怖くないよー!」

と、次女に言っています。
病院から、注射器は三種類あるのでビデオを見て決めてください、といわれました。
とりあえず全部視聴…。私のインシュリンの注射器と同じメーカー、全部使い捨てのものもお勧めでしたが、次女は針が見えなくても打てるカートリッジ式のものを選びました。
来週、通院したときから処方されることになると思います。
またビデオを見て使い方を復習し、しっかり治療してゆきたいと思います。

次回のブログの更新では、成長についての記事の続編を書きたいと思っています。
実は、成長ホルモンのまえに女性ホルモンと男性ホルモンの治療を開始しています。その「リュープリン」の注射について、あまりネット上に情報がなかったので記録したいと思います。











2016.12.24 07:26|頭蓋咽頭腫
「頭蓋咽頭腫」というカテゴリを増やしてみました、二回目の記事です。
情報の少ない病気なので、ネットの情報を頼りにさせてもらったので、私も微力ながら情報を書いておこうと思っています。
ただし、素人の母親が書いているので、あくまでご参考程度に…。

退院して約一ヶ月が経ちました。なんとか無事に過ごせています(^-^)/
一回目の記録はこちら
※基本データ※
東北地方在住の11歳の女児で、発見後は都内T病院にて手術をしました。
経鼻的手術で腫瘍は全摘出しましたが、下垂体の機能低下があります。

退院後すぐに、車椅子で東京から自宅まで新幹線で帰ってきました。
ふらつきが少し残っていた(腫瘍の場所とふらつきは関係ない?・原因不明)ために、とにかく転ばないように注意をしていました。
下を向く、強く鼻をかむ、等の頭に圧力のかかる動作は、せっかく封じた髄膜が漏れ出す可能性があるために禁止です。転ぶのはもってのほか…!
そして、なるべく風邪をひかないようにマスクをつけて外出しました。

今回は主に、退院後一番気になっていた「薬の副作用や後遺症」について書いてみようと思います。

●下垂体の機能低下について
下垂体の茎は綺麗に残った状態で全摘出が出来ました。
でも、下垂体の機能低下は出ているので、それが二ヶ月経った今どうなったかの記録です。
・尿放症 … 喉が強烈にかわく トイレに行きたくなる → 喉はそれほどかわかなくなる
・副腎皮質ホルモンの分泌低下 … 疲れると倦怠感で登校できない → あまり変わらず(少し復活するのが早くなった?)
・甲状腺ホルモンの分泌低下 … 症状としてはよくわからないけど変わらない(汗)

そんな感じで…、尿放症の症状は次女さん本人が良くなった! と喜んでいました。
成長ホルモンについては一年後にどうするかという判断なので、今回は据え置きです。

●肥満について
これは素人の私が分析した問題点ですのであしからず。
下に行くにつれて問題が大きくなっています。
・コートリルの副作用でふっくらしてしまう、ムーンフェイス等 → 食事の塩分を控える
・コートリルの副作用でお腹が空きやすくなり体重増加 → 食事療法など
・手術による下垂体の損傷によって起こる太りやすさ(成長ホルモンの不足) → 成長ホルモンを補充、勝手に分泌が復活するのを待つ
・腫瘍が視床下部まで達していた場合の食欲コントロール機能低下 → 後述

良い資料を見つけました。しかしPDFなので直リンクは出来ませんでした。
「日本間脳下垂体腫瘍学会」 のproceeding、発表内容の記録で術後肥満についての経過がありました。学会は今年の2月に行われており、データも今年のものです。
それを読んでわかったのは、高度肥満は術後半年から1-2年をピークに落ち着くようだということです。
半年間である程度落ち着くという記載もありました。
ただし、これは視床下部による影響か、コートリルの副作用なのかは分けてありません。
成長ホルモンの投与により、肥満が解消してゆく、という記述もありますので、次女さんの場合は今後の下垂体機能の復活(といっても全部回復は無理、半分程度)を期待するか、成長ホルモンの投与で変わってくるかもしれません。

一応、小児内分泌学会のHP http://jspe.umin.jp/ ← 肥満度のチェックができます

食事療法としては、塩分を控えて、野菜のおひたし等を多く作っています。
基本的に肉魚は量を変えずに、炭水化物は給食でモリモリ食べてしまうために夕食は少なめにしています。
おやつも、ポテチは禁止。クッキーなどは元々好きではなかったけれど、せんべいもケーキも食べていません。
本人の頑張り(こういう根性は親ながら見上げたものです)のおかげで、体重は手術前から2~3キロプラスで止まっています。
ちなみに、プロテインなども飲ませてみているのですが、身長も全く伸びていません~(涙)
おやつはフルーツ。東北はフルーツ王国なので安くて助かります♪
そしてヨーグルトなどでしょうか。
今日はクリスマス・イブなので、久しぶりのケーキ解禁日です。今日のためにダイエットするー!などと言ってました。
夕食のメニュー…洋食でカロリー低めって何でしょう。温野菜サラダ、コンソメスープ、チキンは揚げずに焼く、くらいしか思いつかない母でしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3



2016.11.06 01:22|頭蓋咽頭腫
2016年秋、11歳の娘に発見された脳腫瘍についての、発見~手術について、覚えていることを綴っておきたいと思います。
今日現在、退院して帰宅したばかりなので、予後についてはまた後日更新したいと思います。

Twitterからの方のために、ほんの少しわかる範囲で「頭蓋咽頭腫」(ずがいいんとうしゅ)について書いておきます。
良性の脳腫瘍の一種で、発見されれば手術で摘出する以外にはほぼ解決方法のない腫瘍です。
良性なので転移はありませんが、脳のほぼ中央に位置するために、周囲の大切な組織、視神経や視床下部といった脳の根本的な機能を司る部分を圧迫し、さまざまな症状を発症させます。また、発生元が下垂体の茎部分であると言われており、その付近の腫瘍が全て摘出できなければ、子供は特に腫瘍が再発する可能性があります。術後はほとんどの患者において下垂体の機能の低下、もしくは下垂体の全摘出によりホルモンの調整のための治療を一生涯続けてゆく必要があります。

良性でよかったですね。と言われたのですが、良くないです…と思いました(涙)
手術の難易度は、良性の脳腫瘍の中では最も難しい手術と言われています。


●発見前の症状
半年前から、頭痛、よく転ぶ、視力の低下がありました。
いずれも精神的なものではないかと病院で言われ、何もせずに様子を見ていました。

●発見直前の異変
台風が頭上を通過した日に、頭痛がものすごく悪化し、足元がふらついてまともに歩けなくなりました。
その状態で脳神経外科へ受診するも、他院で調べてくださいと言われてCTなども撮りませんでした。

●腫瘍発見
あまりに頭痛の様子がおかしいので、総合病院の小児科を受診し脳波の検査を勧められました。
→異常なし(てんかん等ではないことがわかる)。
その場で「脳波ではなくCTを撮ってください!」 と私が言ったことによりCT撮影→異常発見。
場所的に頭蓋咽頭腫ではないかと言われました。

医者は進んで発見してくれなかった!!
視力の低下が見られてから四ヶ月以上、頭痛が酷くなって一ヶ月。
なかなか発見しづらいとはいえ、もっと早くに気付いて欲しかったです。

●発見後の動き
精密検査
地元の総合病院でMRIを撮影するも、怖がりな娘で一部しか撮影できませんでしたが、そのデータでも判断材料にはなりました。
視野の検査 具合が悪く、すぐに眠くなってしまい大変でしたがどうにかしました。両耳耳側半盲でした。
専門の病院、執刀医を大捜索
発見当日から主人と手術してもらう病院を捜しました。
東北地方在住だったので、地元の先生からは「仙台こども病院」を強く推薦されましたが決められず…。
決め手になったのはインターネットの情報でした。

・名医と書かれている先生の名前をメモし、ひとりずつ検索→年齢的なものや物理的に手術数が少なそうな名医は却下→数名残る
・友人からもらった医療雑誌で全国の病院の脳下垂体手術件数をチェック
・クラニオパークさんに主人が申し込み、情報を頂く
・各病院のHPで、小児の内分泌科が充実しているかチェック

これを三日間ほどでやったところ、都内のT病院しかないという結論に辿り着きました。
即紹介状をもらい、新幹線ではるばる娘も連れてT病院を受診し、鼻からの手術ができるということを言われてひと安心しました。
娘は耳鼻科が大嫌いで、鼻からの手術と言われたことや、MRIをまた受けると聞いて少しパニックになりました。
看護師さんや先生に見守られて落ち着き、血液検査をしてその日は終了となりました。手術は一ヵ月後ということでした。

わが家の場合、セカンドオピニオンは結局取りませんでした。
地元の脳神経外科の先生が、15年医師をやってきてクラニオの患者と出会ったのは二例目だと言っていました。やはり珍しいようです。
手術まで、ふらふらしながら自宅療養。悪化しないことを祈りつつなんとか入院までの日数(3週間)が経過しました。
たまにものすごい不安に襲われましたが、主人が平気そうな顔をしているので何とか乗り切ったような感じでした。
お互い不安の要素が違うようで、たまたま良い方向へ行ったのだと思いますが、夫婦で助け合いです。

●T病院へ入院
入院から一週間は、ホルモンの検査や視野検査、CT、MRIなどで忙しく過ぎました。
点滴を怖がる娘、造影剤のMIRのための点滴が一番大変でした。
視野は若干悪化し、遠近感がなくなりました。一行が二行に見えるという状態で本は読めません。

手術当日、朝の8時には準備。前日から長女も学校を休んで合流。
8時間半ほどの大手術でしたが、無事に腫瘍を全摘出しました。執刀医のN先生には本当に感謝。
視神経との癒着があり、病理検査をしつつ丁寧に腫瘍を取ったので時間がかかったそうです。
術後すぐに意識がはっきりしていて、喉が痛いだとかものすごくしっかりと喋っていました。
目が見えない、と言って目を見開いていました。

●術後数日
経過を先生方から聞いていたとおり、最初の二日~三日はつらそうでしたが、五日目で鼻のガーゼが取れてすっきりし、食欲が出てきました。
MRIを撮影し、完全に腫瘍が取れ、下垂体の茎も温存できたということが見て取れました。大成功です。
ホルモンの薬の点滴~飲み薬を服用し経過観察。

●視野検査
一週間と少し経った頃、眼科の検診を受けました。本人は視野が広がったと言っていましたが、検査で右目がほぼ全部回復、左目は癒着が大きく、中央付近に欠損あり。両目で見ればほぼ視野は問題ない程度に回復しました。
視力も矯正視力で1.2出るということでした。手術前は矯正視力で0.4ほどでした。

●ホルモン薬の服用
コートリル、チラージン、ミニリンメルトを服用することになりました。
ホルモンの負荷試験の結果は悪くはないようで、手術前とホルモンの出具合はあまり変わらないそうです。
コートリルの副作用で退院するまでに2.5キロほど太っていました。
今後はこの副作用との戦いになりそうです…。

※コートリルの副作用
娘の場合は、脳下垂体の機能が腫瘍によって低下し、副腎皮質刺激ホルモンが出づらくなってしまったためにコートリルで補うという状態です。これはよほど回復しない限りは一生続くものと思われます。
コートリルは塩分や水分を体内に溜め込む副作用があり、脂肪を蓄積しやすいようです。
一時的な使用では問題ないけれど、娘のようにずっと服用する人は太る傾向が強いようです。

コートリルについてと、栄養学について学び中です。
女の子なので太るのはかわいそうです。
それほど動くのが好きなタイプではないので、食事療法の道を探ろうと思っています。
また、サプリメント、呼吸法、鍼灸的なアプローチなどもあるので、いろいろ調べてみたいと思います。
きっと何とかなる…何とかしてみせる!

「生きるか死ぬか」という心配から、「太るか太らないか」という悩みになったのですから、ある意味平和ですよね。
前向きに解決方法を探りたいと思います。

入院前から近所の友人がとても支えになってくれました。
秋田の友人、千葉のご近所さん。
車で送り迎えをしてくれたり、娘を励ましてくれたりと、何かと温かい応援をしてくださいました。
Twitter上でもいろんな方がぽちぽちと反応をくださいました。私の周囲は皆さんすごい人形作家の方々なので、ありがたや~という気持ちでいっぱいです。
皆様ほんとうにありがとうございました。
後日、また娘の闘病について、数ヶ月おきに書いてゆきたいと思います。

同じ病気で戦っているご家族の皆様、ご病気のご本人様、がんばりましょうね。
ひとりではないと思うことは、私にとっても貴方にとっても救いになるはずです。
そして、どんな状況でも必ず道はあるのだと私は思っています。
悪い道でも歩いてゆけば見える風景があります。
悲しい結末だとしても、向き合うことができればそれが悪いことばかりではないと気付くはずです。
これは理想ではなく経験則として…私は既に一度、娘と呼ぶ人を天国へ見送ったことがあります。
もう十年近く経ちますが、娘は沢山のことを教えてくれましたし今は笑顔で思い出すことができます。
医師を信じること、信じられなければ納得できるまで調べること。
自分を信じること。そして相手の強さを信じること。
多分、これから私は何度もくじける日が来るのでしょうが…(苦笑)
それでも、自分が出来ることを淡々と続けていけたら良いなと思います。






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プロフィール

藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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