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2014.03.08 19:24|起立性調節障害
新しいお薬を飲んだ結果。


…明け方「きもちわるい」といって私の布団にもぐりこみ、
日中ずーっと吐き気に悩まされ、夜には熱もだんだん高くなる始末。

なんとなく想像してたけど、昨夜はぬか喜びでした(涙)


薬の副作用の強さに、親子共々ドン引き。
今日は薬を飲まずに様子をみます、もうなんかかわいそうな感じにぐったりしてます。
薬局に確認したのですが、発熱は単なる風邪か疲れみたいな反応かなと思うのですが、
夜間救急に備えます(´_`。)
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2014.03.08 00:15|起立性調節障害
あまりに嬉しくてブログに書きます。


長女が今夜、病院でもらった効うつ剤と睡眠を整える薬を飲んだ一時間後くらいに

眠いから寝る。

といって寝たんです。

それだけなんだけどめっちゃ嬉しいーーーー!

一ヶ月ぶりくらいでしょうか。具合が悪くなってから、長女に何の対策も出来なかったのはかわいそうですが、病院の予約は3ヶ月に一度くらいしか取れないので仕方がないのです…。
信頼できる先生に処方してもらわないと、うつのお薬は副作用もあるので怖くて飲ませ続けられないという事情もあります。

今回、副作用が出るとしたら吐き気らしいのですが、一番副作用の少ない薬だと先生が言っていました。
どう見極めて飲み続けてゆけるのか、これから見守らないといけませんね。

ちなみに、いままで2度、睡眠薬を処方されたのですが、どちらも全く効かなかったという経緯があり、今回は睡眠を誘導する薬の「ロゼレム」が処方されました。
血圧を上げる「メトリジン」←これは超一般的 「ロゼレム」 「効うつ剤」
この三種類のどれがどう効果を発揮しているのかわからないのですが、うまく身体に合えばいいな。


ちなみに、ここ一ヶ月くらいは私もかなり消耗しているので、なるべく文字は書きたくない気がしてます。
鬱ツイートばっかだもんね(苦笑)

そして去年もこの時期、車をぶつけて10万くらい修理費かかったんだけど、おとといまた車を破壊しちゃった。

破壊と創造が私の趣味です!!

みたいな、どうでもいい文句が頭の中を駆け抜けてます…ほんと、テンション上げないとどんよりしちゃう。
精神的に疲れていると、判断力が鈍るんだと思います。
修理費がもったいないので、ビニール系を接着できる接着剤で割れた部品を綺麗にくっつけて、車本体に貼ってみました。
さらに、エポキシパテで歪んだり破損した部分を埋め、明日はそこを金属用紙やすりで綺麗にしてラッカースプレーで塗装しておこうと思います。

車の修理はけっこう楽しいよ…ホビー系女子がこんな風に役立つ日が来るとは!?
ほんとうはイエローハットで色買ったらいいんだろうなぁ…、ちょっぴり色調が明るすぎた。

ちなみに、エポキシパテが100円ショップにも売っていたので使ってみました。
けっこういろいろあるのね…!!

2014.03.04 09:06|起立性調節障害
久しぶりに起立性調節障害の現状報告。

今日も娘二人は学校をお休み中。
小学校では期末にある一斉テストも終わり、最近は芸術鑑賞会や6年生をおくる会などのイベントがありましたが、長女は一度も6年生をおくる会に出たことがありません(苦笑)

一月後半から特に厳しい体調になっている長女。
夜は夜中の2時前後まで眠れない日が続き、不快感で唸ったりころがったりすることも多いです。
寝かせてもまたすぐに目が醒めてしまうので、朝は一応起こすのですがやはり起きられないのでほっときます。
先日ついに徹夜した日がありました。
あと一ヶ月もすると、だいぶ上向くと思うのですが…。
毎日、寝かせつけしたほうがまだマシなのかなという感じはします。

次女も吐き気があるようで、かなり不調。
それでも数日は登校できています。長女よりはだいぶマシ!?
のんびりと見守るしかありません。ここまで体調が悪いと、家庭学習も難しいです。

家でできることを考えて、クロスステッチのキットを買ってあげました。
長女は器用に作って、いま二つ目の作品に手をつけたところ。
次女はすぐに飽きてしまいました。
昔、私も飽きて母親にほとんどやってもらったものを夏休みの作品にしたことがあったなぁ…。

私はというと、子供をねかせつけると一緒に寝てしまって中途半端に起きるはめになります。
もう赤ちゃんでもないので添い寝するのは不可能…狭くて苦しい!
私は今日、深夜一時半からずっと起きています、毎朝連絡帳も出して井戸端会議して、
そろそろ眠いです…もうお昼寝しようかしら。あら、まだ朝の8:57ですって。
今朝は千葉も寒いです。

なかなか思うような生活はできませんが、じりじりと暖かくなるのを桜と一緒に待ちましょうぞ。

trick01.jpg
日曜日にめずらしくお出かけしてきたよ。
トリックアート展でのひとコマ。すごいでしょー!?
2013.05.14 10:33|起立性調節障害
今日は起立性調節障害(OD)のお話。

先日、久しぶりに登校から下校まで参加できた長女。
(次女は給食から登校…)

つい先ほど、小学校のクラスの子供達に、長女の体調についてお話をさせていただきました。

長女は体調が回復しはじめた年度はじめから学校へ登校しはじめたのですが、

・GW頃から疲れが出始めたこと
診療内科に「経過が良い」といったところ、飲んでいる薬を半分でよいといわれて減らし、体調が悪化Σ( ̄ロ ̄lll)

という原因でお休みが多くなっていました。
さらに、クラス変えしたので、長女を知らない子が「なんで遅れてくるの?」と聞いてきたらしく、
それもまたストレスになっていたみたいで…!!

また、運動会の練習を休みがちになることへの配慮もあり、いまの時期にお話をしたほうがいいかもと、担任の先生と話し合って決めました。

本人は今日はまだ家にいるのですが、私だけ行ってお話しました。

・3年生のときに検査入院して、血を採ったり、機械でいろいろ調べたけど異常はなかった
・それでも具合が悪くて、原因は自律神経というものではないかということになった
・自律神経とは、朝起きて元気に運動する力と、夜眠る力のこと
・元気の力と、休む力がぐちゃぐちゃになっているのが、いまの長女です
・とにかく体力がなくて、みんなの一日の半分くらいしか動けない
・みんなと一緒にやりたいけど、無理をすると授業も受けられないくらい疲れるから、運動会の練習は見学が多くなるよ
・元気なときは普通に接してね

という内容です。

ちゃんとお話を聞いてくれる子ばっかりで、目を見て話を聞く子も多くて、いい子達だなぁ。。。

そして、家に帰って同じ説明をまた長女に繰り返す…。

「何を話したの?!」

って長女は気にするので、こうで~こうで~と全部言う…疲れた。


とりあえず、薬の量を元に戻したら良くなってきました。
今日は給食のメニューを確認。
「パンにスパゲッティーをはさんで食べるかも!」
なんて言ってるので、元気に登校できそうですね。
2013.04.12 20:55|起立性調節障害
koko71.jpg
ごろにゃ~ん(=^・^=)

今日は起立性調節障害、新年度のお話。

このブログをはじめたきっかけは、この病気について少しでも情報交換ができたらいいなというものでした。
はじめの頃、身近に同じ症状の子もいないし本ではわからないことだらけで、専門家からの立場ではなくて母親が実際どうしているのかという情報が欲しかったんですよね。

でも、実際は情報交換はネットでもしづらいですし、コメントいただいても答え方が難しいかもしれないし、一方的に発信しているのですが、少しだけわかるのは「キーワード検索」です。
ブログ解析というものがありまして、どんなキーワードで検索したらこのブログが出てきたのかということはわかるので、それをヒントに今日の日記を書こうと思いますヾ(;´▽`A``

新年度ということで、親子共に一番緊張する時期ですよね…!!

私は懇談会で、長女のクラスの自己紹介のときに、長女は起立性調節障害であると言ってきちゃいました。
言うか言わないかでは悩みませんでした。
恥ずかしいことではないし、知っておいてもらったほうがこっちが楽なんですよ!
はじめてのお友達は、
なんでこの子よく休むの?
遅く来て早く帰ってずるい!
給食残してばっかり!
など、いろいろ考えるでしょう。
小学5年生は、思ったことをそのまま言う時期ではないかもしれないけれど、ちょっと言われたことで傷つくのは長女にとっては定番の悩み事ですので(苦笑)、無駄な誤解は避けたかったですし、やっぱりクラスメイトの理解ってとても大事だと思います。先生にもご負担をかけることは必須なので、よろしくお願いしますと言っておきました。

ほかにも、難聴でお友達とトラブルがあるかも…という方もいましたし、いろんな子がいるのはあたりまえ。
うちの学校は特別学級もあるので、本当にいろんな子がいて交流もさかんです。同じ立場の子でもいろんな子がいるのだということに触れるのは大切なことだと思います。

年度末の話をさせていただきますと、4年生の2月、3月、長女はたった2日しか学校へ行けませんでしたが、最後の日に私だけ学校へ行かせていただき、クラスのみんなにお礼を言ってきました。
長女が起立性調節障害といわれる病気で、身体や気持ちがつらくなってしまうこと。
すぐには治らないので、5年生になって少しずつ学校へ行く時間を増やしていこうと思っていること。
そして、一番言いたかったのは、みんなが元気に挨拶してくれて、長女に優しくしてくれたお礼。
私もみんなに挨拶してもらって元気が出たので、本当にありがたいなぁと思っていました。
みんなを前にしたら、言葉を言う前から涙が止まらなかったのですが、とりあえず言いたいことは言ってきました。
長女は特別なことだとは思わず、いろんな子がいるんだなぁと、それぞれに受け止めてくれたら嬉しいです、ということも伝えておきました。子供は柔軟だからきっと、こんな子もいるのね~っていう程度だと思うんですよね。


新学期の話に戻りますが、懇談会の後、新しい担任の先生とちょっとだけお話しました。
要点は、
・わからないことがあって困ったときに、いちいち聞きに行くのが大変そうだったらプリントなどに付箋を貼ってみるってことでどうでしょう?←と思いついて長女と話し合ったんです♪
・長女は言葉をものすごく取り違えたり、率直に受け止めすぎたり、個性的な認識をしてしまってストレスが溜まるようなので、困っていたら気づいてくれるとありがたい。
・長女が言葉を取り違えるのは先生のせいではないので、気にせずに話して欲しい。←4年の先生も気を使ってくれたんだけどやっぱりうまく意味が通じなかったことが何度かあった(汗)なにか取り違えたらその都度解決していきましょう。

という感じでした。先生はいっぱいいっぱいな感じだったので(苦笑)、また日を改めてゆっくりお話しようと思いました。
他校から来た先生なので忙しかったんでしょうね…。
でも、はじめての男の先生で、毎日冗談もいっぱい言う楽しい先生で、長女はとっても気に入っています。
一週間経って、遅刻はしてるけど毎日通っています。
新年度のわくわくした気持ちでこのまま通い続けてくれたらいいなぁ。
あまり期待しちゃいけませんけどねv( ̄、 ̄)ノ"

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プロフィール

藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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