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2016.12.24 07:26|頭蓋咽頭腫
「頭蓋咽頭腫」というカテゴリを増やしてみました、二回目の記事です。
情報の少ない病気なので、ネットの情報を頼りにさせてもらったので、私も微力ながら情報を書いておこうと思っています。
ただし、素人の母親が書いているので、あくまでご参考程度に…。

退院して約一ヶ月が経ちました。なんとか無事に過ごせています(^-^)/
一回目の記録はこちら
※基本データ※
東北地方在住の11歳の女児で、発見後は都内T病院にて手術をしました。
経鼻的手術で腫瘍は全摘出しましたが、下垂体の機能低下があります。

退院後すぐに、車椅子で東京から自宅まで新幹線で帰ってきました。
ふらつきが少し残っていた(腫瘍の場所とふらつきは関係ない?・原因不明)ために、とにかく転ばないように注意をしていました。
下を向く、強く鼻をかむ、等の頭に圧力のかかる動作は、せっかく封じた髄膜が漏れ出す可能性があるために禁止です。転ぶのはもってのほか…!
そして、なるべく風邪をひかないようにマスクをつけて外出しました。

今回は主に、退院後一番気になっていた「薬の副作用や後遺症」について書いてみようと思います。

●下垂体の機能低下について
下垂体の茎は綺麗に残った状態で全摘出が出来ました。
でも、下垂体の機能低下は出ているので、それが二ヶ月経った今どうなったかの記録です。
・尿放症 … 喉が強烈にかわく トイレに行きたくなる → 喉はそれほどかわかなくなる
・副腎皮質ホルモンの分泌低下 … 疲れると倦怠感で登校できない → あまり変わらず(少し復活するのが早くなった?)
・甲状腺ホルモンの分泌低下 … 症状としてはよくわからないけど変わらない(汗)

そんな感じで…、尿放症の症状は次女さん本人が良くなった! と喜んでいました。
成長ホルモンについては一年後にどうするかという判断なので、今回は据え置きです。

●肥満について
これは素人の私が分析した問題点ですのであしからず。
下に行くにつれて問題が大きくなっています。
・コートリルの副作用でふっくらしてしまう、ムーンフェイス等 → 食事の塩分を控える
・コートリルの副作用でお腹が空きやすくなり体重増加 → 食事療法など
・手術による下垂体の損傷によって起こる太りやすさ(成長ホルモンの不足) → 成長ホルモンを補充、勝手に分泌が復活するのを待つ
・腫瘍が視床下部まで達していた場合の食欲コントロール機能低下 → 後述

良い資料を見つけました。しかしPDFなので直リンクは出来ませんでした。
「日本間脳下垂体腫瘍学会」 のproceeding、発表内容の記録で術後肥満についての経過がありました。学会は今年の2月に行われており、データも今年のものです。
それを読んでわかったのは、高度肥満は術後半年から1-2年をピークに落ち着くようだということです。
半年間である程度落ち着くという記載もありました。
ただし、これは視床下部による影響か、コートリルの副作用なのかは分けてありません。
成長ホルモンの投与により、肥満が解消してゆく、という記述もありますので、次女さんの場合は今後の下垂体機能の復活(といっても全部回復は無理、半分程度)を期待するか、成長ホルモンの投与で変わってくるかもしれません。

一応、小児内分泌学会のHP http://jspe.umin.jp/ ← 肥満度のチェックができます

食事療法としては、塩分を控えて、野菜のおひたし等を多く作っています。
基本的に肉魚は量を変えずに、炭水化物は給食でモリモリ食べてしまうために夕食は少なめにしています。
おやつも、ポテチは禁止。クッキーなどは元々好きではなかったけれど、せんべいもケーキも食べていません。
本人の頑張り(こういう根性は親ながら見上げたものです)のおかげで、体重は手術前から2~3キロプラスで止まっています。
ちなみに、プロテインなども飲ませてみているのですが、身長も全く伸びていません~(涙)
おやつはフルーツ。東北はフルーツ王国なので安くて助かります♪
そしてヨーグルトなどでしょうか。
今日はクリスマス・イブなので、久しぶりのケーキ解禁日です。今日のためにダイエットするー!などと言ってました。
夕食のメニュー…洋食でカロリー低めって何でしょう。温野菜サラダ、コンソメスープ、チキンは揚げずに焼く、くらいしか思いつかない母でしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3



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プロフィール

藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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