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頭蓋咽頭腫(発見~手術まで)

2016.11.06 01:22|未分類
2016年秋、11歳の娘に発見された脳腫瘍についての、発見~手術について、覚えていることを綴っておきたいと思います。
今日現在、退院して帰宅したばかりなので、予後についてはまた後日更新したいと思います。

Twitterからの方のために、ほんの少しわかる範囲で「頭蓋咽頭腫」(ずがいいんとうしゅ)について書いておきます。
良性の脳腫瘍の一種で、発見されれば手術で摘出する以外にはほぼ解決方法のない腫瘍です。
良性なので転移はありませんが、脳のほぼ中央に位置するために、周囲の大切な組織、視神経や視床下部といった脳の根本的な機能を司る部分を圧迫し、さまざまな症状を発症させます。また、発生元が下垂体の茎部分であると言われており、その付近の腫瘍が全て摘出できなければ、子供は特に腫瘍が再発する可能性があります。術後はほとんどの患者において下垂体の機能の低下、もしくは下垂体の全摘出によりホルモンの調整のための治療を一生涯続けてゆく必要があります。

良性でよかったですね。と言われたのですが、良くないです…と思いました(涙)
手術の難易度は、良性の脳腫瘍の中では最も難しい手術と言われています。


●発見前の症状
半年前から、頭痛、よく転ぶ、視力の低下がありました。
いずれも精神的なものではないかと病院で言われ、何もせずに様子を見ていました。

●発見直前の異変
台風が頭上を通過した日に、頭痛がものすごく悪化し、足元がふらついてまともに歩けなくなりました。
その状態で脳神経外科へ受診するも、他院で調べてくださいと言われてCTなども撮りませんでした。

●腫瘍発見
あまりに頭痛の様子がおかしいので、総合病院の小児科を受診し脳波の検査を勧められました。
→異常なし(てんかん等ではないことがわかる)。
その場で「脳波ではなくCTを撮ってください!」 と私が言ったことによりCT撮影→異常発見。
場所的に頭蓋咽頭腫ではないかと言われました。

医者は進んで発見してくれなかった!!
視力の低下が見られてから四ヶ月以上、頭痛が酷くなって一ヶ月。
なかなか発見しづらいとはいえ、もっと早くに気付いて欲しかったです。

●発見後の動き
精密検査
地元の総合病院でMRIを撮影するも、怖がりな娘で一部しか撮影できませんでしたが、そのデータでも判断材料にはなりました。
視野の検査 具合が悪く、すぐに眠くなってしまい大変でしたがどうにかしました。両耳耳側半盲でした。
専門の病院、執刀医を大捜索
発見当日から主人と手術してもらう病院を捜しました。
東北地方在住だったので、地元の先生からは「仙台こども病院」を強く推薦されましたが決められず…。
決め手になったのはインターネットの情報でした。

・名医と書かれている先生の名前をメモし、ひとりずつ検索→年齢的なものや物理的に手術数が少なそうな名医は却下→数名残る
・友人からもらった医療雑誌で全国の病院の脳下垂体手術件数をチェック
・クラニオパークさんに主人が申し込み、情報を頂く
・各病院のHPで、小児の内分泌科が充実しているかチェック

これを三日間ほどでやったところ、都内のT病院しかないという結論に辿り着きました。
即紹介状をもらい、新幹線ではるばる娘も連れてT病院を受診し、鼻からの手術ができるということを言われてひと安心しました。
娘は耳鼻科が大嫌いで、鼻からの手術と言われたことや、MRIをまた受けると聞いて少しパニックになりました。
看護師さんや先生に見守られて落ち着き、血液検査をしてその日は終了となりました。手術は一ヵ月後ということでした。

わが家の場合、セカンドオピニオンは結局取りませんでした。
地元の脳神経外科の先生が、15年医師をやってきてクラニオの患者と出会ったのは二例目だと言っていました。やはり珍しいようです。
手術まで、ふらふらしながら自宅療養。悪化しないことを祈りつつなんとか入院までの日数(3週間)が経過しました。
たまにものすごい不安に襲われましたが、主人が平気そうな顔をしているので何とか乗り切ったような感じでした。
お互い不安の要素が違うようで、たまたま良い方向へ行ったのだと思いますが、夫婦で助け合いです。

●T病院へ入院
入院から一週間は、ホルモンの検査や視野検査、CT、MRIなどで忙しく過ぎました。
点滴を怖がる娘、造影剤のMIRのための点滴が一番大変でした。
視野は若干悪化し、遠近感がなくなりました。一行が二行に見えるという状態で本は読めません。

手術当日、朝の8時には準備。前日から長女も学校を休んで合流。
8時間半ほどの大手術でしたが、無事に腫瘍を全摘出しました。執刀医のN先生には本当に感謝。
視神経との癒着があり、病理検査をしつつ丁寧に腫瘍を取ったので時間がかかったそうです。
術後すぐに意識がはっきりしていて、喉が痛いだとかものすごくしっかりと喋っていました。
目が見えない、と言って目を見開いていました。

●術後数日
経過を先生方から聞いていたとおり、最初の二日~三日はつらそうでしたが、五日目で鼻のガーゼが取れてすっきりし、食欲が出てきました。
MRIを撮影し、完全に腫瘍が取れ、下垂体の茎も温存できたということが見て取れました。大成功です。
ホルモンの薬の点滴~飲み薬を服用し経過観察。

●視野検査
一週間と少し経った頃、眼科の検診を受けました。本人は視野が広がったと言っていましたが、検査で右目がほぼ全部回復、左目は癒着が大きく、中央付近に欠損あり。両目で見ればほぼ視野は問題ない程度に回復しました。
視力も矯正視力で1.2出るということでした。手術前は矯正視力で0.4ほどでした。

●ホルモン薬の服用
コートリル、チラージン、ミニリンメルトを服用することになりました。
ホルモンの負荷試験の結果は悪くはないようで、手術前とホルモンの出具合はあまり変わらないそうです。
コートリルの副作用で退院するまでに2.5キロほど太っていました。
今後はこの副作用との戦いになりそうです…。

※コートリルの副作用
娘の場合は、脳下垂体の機能が腫瘍によって低下し、副腎皮質刺激ホルモンが出づらくなってしまったためにコートリルで補うという状態です。これはよほど回復しない限りは一生続くものと思われます。
コートリルは塩分や水分を体内に溜め込む副作用があり、脂肪を蓄積しやすいようです。
一時的な使用では問題ないけれど、娘のようにずっと服用する人は太る傾向が強いようです。

コートリルについてと、栄養学について学び中です。
女の子なので太るのはかわいそうです。
それほど動くのが好きなタイプではないので、食事療法の道を探ろうと思っています。
また、サプリメント、呼吸法、鍼灸的なアプローチなどもあるので、いろいろ調べてみたいと思います。
きっと何とかなる…何とかしてみせる!

「生きるか死ぬか」という心配から、「太るか太らないか」という悩みになったのですから、ある意味平和ですよね。
前向きに解決方法を探りたいと思います。

入院前から近所の友人がとても支えになってくれました。
秋田の友人、千葉のご近所さん。
車で送り迎えをしてくれたり、娘を励ましてくれたりと、何かと温かい応援をしてくださいました。
Twitter上でもいろんな方がぽちぽちと反応をくださいました。私の周囲は皆さんすごい人形作家の方々なので、ありがたや~という気持ちでいっぱいです。
皆様ほんとうにありがとうございました。
後日、また娘の闘病について、数ヶ月おきに書いてゆきたいと思います。

同じ病気で戦っているご家族の皆様、ご病気のご本人様、がんばりましょうね。
ひとりではないと思うことは、私にとっても貴方にとっても救いになるはずです。
そして、どんな状況でも必ず道はあるのだと私は思っています。
悪い道でも歩いてゆけば見える風景があります。
悲しい結末だとしても、向き合うことができればそれが悪いことばかりではないと気付くはずです。
これは理想ではなく経験則として…私は既に一度、娘と呼ぶ人を天国へ見送ったことがあります。
もう十年近く経ちますが、娘は沢山のことを教えてくれましたし今は笑顔で思い出すことができます。
医師を信じること、信じられなければ納得できるまで調べること。
自分を信じること。そして相手の強さを信じること。
多分、これから私は何度もくじける日が来るのでしょうが…(苦笑)
それでも、自分が出来ることを淡々と続けていけたら良いなと思います。






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プロフィール

藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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