頭蓋咽頭腫(成長ホルモン開始)

2017.08.24 17:50|頭蓋咽頭腫
次女の頭蓋咽頭腫についての3回目の記事です。
以前の記事はカテゴリーの「頭蓋咽頭腫」で出てきますので、今回はリンクを省略させていただきますね。

早いもので、手術から10ヶ月が経ちました。
昨日はちょうど、半年に一度の経過観察のMRIをし、異常なしと言われました…!
そして「来週から成長ホルモンの治療をします」 と言われました。
家庭で注射をするというハードルはあるものの、身長が伸びることが期待できるし、代謝が良くなり若干でも痩せるのではないかという期待もあって、私は

いよっ待ってました!!!

という感じです。
こんなことを書いてますが、毎回MRIを撮るごとに、再燃してませんように…と超ビクビクしています…。
(成長ホルモンは全ての細胞を増長するので、腫瘍があると治療できない)

術後の経過としては、全く変わりがありません。良くもならず、悪くもならず。
体重の増加が7キロくらいと、身長は3.8cm伸びました。
1mmでも身長が伸びたときはとても嬉しかったです。下垂体を全て切除していないので、ホルモンは若干でも出ているんだなぁという実感が持てました\(^o^)/  しかし体重増加(´・_・`)
思春期はもともと体重が増える時期なので、いまの体重はほぼ平均なのですが…、このペースで増え続けるとちょっとね、、。
と心配なところがあります。
薬の量が若干増えたチラージン。尿崩症は全く良くならず、コートリルは10mmでおさまっています。
学業のほうは普通に通学が出来ていて、部活(文化部)、さらには塾にも通いはじめ、中学校生活をエンジョイしています。
たまに風邪をひいてコートリルを多く服用したり、水泳の授業の翌日に疲れて学校を休んだりすることもあります。頭痛と全身のダルさが一日続き、夕方になるとようやく復活してくるという状況。
足のむくみがひどいのでマッサージをすることがよくあります。主にひざ裏から足裏のツボまで。
私の足ツボ好きが高じて、足のうらの張りや痛む箇所で家族の体調はみんなわかります。ちなみに、手術前に次女の足ツボを押したとき、下垂体の反射ゾーンを押すと激痛がしていました。今は押しても「ぜんぜん痛くない!」と言われるので、私は足ツボ効果はかなりあると思っています。気休めにしても、少しでも楽になればまぁいいやーという感じ。疲れているのにゲームをして休まないときには、マッサージすると即効昼寝します(笑)

成長ホルモンについて、手術当初の私は

「家庭で注射だって…怖いよー!」

とびびっていました。が、半年前から私が妊娠糖尿病と言われ、臨月近くなって専門外来を紹介されました。そこでなんと、インシュリンの注射を自分で打つことになりました。(それほど酷い値ではなかったのですが、体重が増えてなかった…) 非常にショックでしたが、そのとき唯一前向きに思ったのは、

成長ホルモンを打つときの予行練習になる!!

ということ。妊婦としてはお腹に注射するのは場所が狭くて大変だったのですが(毎食前なので一日3回打つ)、注射と同時に行っていた血糖値測定器のほうがよっぽど痛いぞ、という程度の、かすかな痛みでした。
次女の場合、就寝前に一日一度打つこととになります。腕、おなか、太ももなど、打てる範囲も広いので私よりも楽なはず。期間は次女が15歳になるまでらしいのですが、同じ病気で大人になっても成長ホルモンを投与しているという方もいるので、私としてはなるべく長く打てると良いな…と思っているところです。

昔のインシュリンの注射器は痛かったらしいです、、。それが、最近の注射針はとても細くなっていて、私が見てもほんとうに折れるんじゃない? という仕上がりで(打って折れたことは一度もありませんので大丈夫です(*´v`))、針が細いことによって皮膚に点在する痛点に触れる確立が少なくなるので、ほぼ痛みが出ないという仕組みなんだそう。

「いまの注射器はすごいのだ!! ほとんど痛くないはずだから怖くないよー!」

と、次女に言っています。
病院から、注射器は三種類あるのでビデオを見て決めてください、といわれました。
とりあえず全部視聴…。私のインシュリンの注射器と同じメーカー、全部使い捨てのものもお勧めでしたが、次女は針が見えなくても打てるカートリッジ式のものを選びました。
来週、通院したときから処方されることになると思います。
またビデオを見て使い方を復習し、しっかり治療してゆきたいと思います。

次回のブログの更新では、成長についての記事の続編を書きたいと思っています。
実は、成長ホルモンのまえに女性ホルモンと男性ホルモンの治療を開始しています。その「リュープリン」の注射について、あまりネット上に情報がなかったので記録したいと思います。











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藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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