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頭蓋咽頭腫・成長ホルモンとリュープリン

2017.10.16 14:25|頭蓋咽頭腫
2016年10月に、脳腫瘍の「頭蓋咽頭腫」の手術をした次女の闘病記、4回目のブログです。
医療の素人のかーちゃんが書いているブログですので、あくまでご参考程度にお読みくださいね。

手術から、今月でちょうど一年が経ちました。
昨年の今頃は…、と主人が写真を見せてくれました。まだ少し幼い顔をした次女を見て、ああまだこのときは腫瘍があったのだな…と、胸が詰まりそうな気分になりました。
幸い、腫瘍は全摘出できた状態です。五年間、再発しなければ確率は下がるのだそう。
どうかこのまま、日常生活が続いてくれたらよいな、と改めて思う今日この頃です。

腫瘍が見つかり、その5日後に三人目の妊娠がわかり、今その子はもうすぐ五ヶ月の元気なベビーに成長しています。
看護師さんが、同時期に産む予定だとおっしゃっていました。小児科の看護師さんは美人さんが多かったなぁ…、などと思い返すとつらいことばかりではありませんが、めまぐるしい一年だったと思います。

現状では、最近疑問なのがコートリルの量です。
副腎皮質ホルモンの充填のためのコートリルですが、10mmを画一的に飲むということでほんとうに良いのだろうか…。
素人の判断ではなんともできないのですが、来月から女性ホルモンに関することで家の近くの大学病院を受診することになったので、そちらの意見も聞いてみたいものです。

さて、その大学病院での治療というのが「リュープリン」という名前のホルモン製剤です。
次女は「脳下垂体」から出るホルモンの量が減っています。その中で、性腺刺激ホルモンの分泌が多く、成長ホルモンの量が少ない次女は、成長が早い段階でストップしてしまう可能性が大きいのだそうです。

通常は、
成長ホルモンが出る時期   →   成長する
成長ホルモンがあまり出なくなり、女性ホルモンが出はじめる   →    成長がおだやかになり生理がくる
女性ホルモンが多量に出る   →   骨密度が上がり、成長が止まる

となりますが、次女の場合

成長ホルモンが出るはずの成長期   →    あまり出ていなかった
______手術______
成長ホルモンが出なくなり、女性ホルモンが出ている   →    成長が止まる

という状況。そこで、
成長ホルモンを充填しつつ、女性ホルモンをおさえる   →   成長する期間が延長する

という効果を狙って、このリュープリンの治療がなされるわけです。

副作用はいくつかあるので、この治療をせずに自然に任せるという方法もあります。その場合、成長ホルモンの注射をしつつ、様子を見るということになります。11歳の女の子だと、生理が来ていない子も多いとおもいますが、生理が来た後は身長は多くて2.3センチほどしか伸びません。
次女の場合、
手術したとき   140cm
術後10ヶ月、未治療   143cm ← 女性ホルモンが大人並に出てしまっていた
リュープリン+成長ホルモン開始後、1ヶ月   144cm
                       2ヶ月   およそ146cm

中学生としては小さいのですが、成長ホルモンを打ちはじめてから2ヶ月で3cm以上は伸びていて、まだまだ成長しそうです。
靴のサイズが1cm大きくなり、爪や髪もよく伸びているようです。

脳下垂体を全部切除した場合には、このリュープリンの注射の必要はないのだと思われます。
次女の場合は下垂体茎も残っていますが、ホルモンの分泌量はバラバラで、全体的に極端に少なくなっています。
月ごとに血液検査の数値もバラバラなので、この治療が最善なのかということはわかりませんが、次女が病院で泣きながら自ら決断した治療でした。
とても頑張っていると思います。

前回のブログの続きになりますが、毎日の成長ホルモンの注射が開始しました。
病院では成功したのですが、家でやったときに一度痛い思いをしてから自分で打てなくなってしまいました。
三時間も泣きながら打とうと頑張って、それでも出来ずに私がかわりに打つ。それが数回続いたので、私と主人が交代で打つことにして、「自分で出来そうになったらやろうね」と約束。
三週間ほど経って、あまり痛くないという経験を積み重ねたことで自分で打つ気になり、今はもうひとりで注射できています。

ほんとうに、一歩一歩、じりじりと前進しているような感じです。

注射で泣いた直後に疲れ果てて学校を休んでしまい、期末試験は明後日、とおもいきや、翌日からだったり…(苦笑) おっちょこちょいな次女ですが、成績はまぁまぁ良いのです。昨年、六年生の時期も三ヶ月は学校へ行っていませんがなんとかなっています。
これから体力がついてきたら、もっとできることが増えるのだろうと思います。将来は獣医さんになりたいそうです。沢山勉強して、良い高校に進学し、獣医学部へ行こうと頑張っています。獣医学の勉強には、きっとホルモンのことも含まれているでしょうから、自分を知るためにもとても良いことだと思います。

大変な病気ではありますが、最先端の医療を受けられることはほんとうにありがたいことだと思っています。
そしてまた、国や市町村からの補助金も出ています。持ち出しも多いですが、ありがたいことです。
次女が元気に育って、将来は人の役に立てる仕事ができたら良いですね。。





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藤本更紗

Author:藤本更紗
ビスクドール、創作人形、陶芸雑貨制作をしております。
人形では大竹京、本城光太郎に師事。現在は秋田県にて制作活動中。

連絡先 clispino@yahoo.co.jp

2015年
5月 グループWA人形展
10月 星月夜人形店

2014年
5月 デザインフェスタ39
8月 夏コミC86
10月 ドールワールドリミテッド

舞台経験9年
人形制作15年
趣味多数、人生寄り道だらけ

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